阳江男孩白血病复发 移植后医药费告急

温暖1593号

(资料图片仅供参考)

●温暖诉求

37岁的胡羽丽有一双可爱的儿女，她和丈夫早早就离开了阳江老家，在大城市打工。因为只有初中学历，胡羽丽吃了不少苦，深知没有知识在当今社会揾工不易，所以在经济条件并不富裕的情况下，她仍坚持把两个孩子带在身边，为他们争取更好的教育条件。2021年3月，胡羽丽的儿子赖明楷突然患上急性髓系白血病，胡羽丽和丈夫千辛万苦从病魔手中救回儿子。然而，今年2月，已临床治愈回家休养的小明楷病情复发，只有施行骨髓移植才能保命。前债未清，再借难于登天。为了拯救孩子，胡羽丽只能躲在医院楼梯间，一个接一个地拨打求救电话。

■明楷精神稍好，妈妈哄他一起玩飞行棋。

男童疑似患血液病

午夜梦回，胡羽丽时常恍惚，她总感觉自己躺在自家床上，孩子们都安然无恙地酣睡。“多希望这一年多经历过的不幸都是一场梦。”她红着眼眶叹息。

此前，她与丈夫在中山打工，已将一家老小接到身边，出租屋里三代同堂，其乐融融。“孩子爸爸在厨房帮工，我在美容院做事，我俩加起来每月有七八千元收入，日子虽然过得紧巴，但天天都是欢声笑语。”胡羽丽说，从阳江农村走出来的爷爷，还在中山一个饭堂打工，希望为大家庭作一点贡献。

2021年3月是胡羽丽人生的转折点。胡羽丽说，那时学校刚刚开学，她总听到儿子明楷说自己“不舒服”，问他哪里有异常，孩子皱着眉说不出个所以然。胡羽丽心生疑惑，细心的她很快发现儿子脸色越来越差，身上还有一些莫名的出血点。有一天晚上，明楷突然发烧，胡羽丽不敢掉以轻心，第二天请假带他去中山市三乡医院问诊。拿到血常规检查报告后，医生告诉胡羽丽，怀疑孩子是血液方面的问题，建议她带孩子去大医院做进一步的检查。

胡羽丽来不及仔细思考，马上带明楷赶到珠海的中山大学附属第五医院。

确诊白血病幸而治愈

经过更为详细的检查，明楷被确诊患有急性髓系白血病。虽然早有预感，但当确诊报告摆在眼前，胡羽丽还是忍不住痛哭出声。

“遇到这样的事儿，父母怎能不难过？但除了面对，别无它法。”胡羽丽告诉新快报记者，接下来的9个月，明楷按照医生的治疗方案做了五期化疗，其间经历过严重的肺部感染，所幸有惊无险。

胡羽丽说，从确诊至结疗，儿子的医疗费超过40万元，因为是异地医保，加上有外购进口药，新农合报销的比例很低，算下来自费要30万元左右。

多年省吃俭用，胡羽丽原本有十多万元“家底”，准备用于孩子教育金，这一次全部用光，除此之外，胡羽丽和丈夫还从亲友手中借了20万元。

第一次治疗过程虽然艰难，但在2021年11月，明楷终于获得临床治愈，欢天喜地地跟随父母回家休养。“我小心翼翼地照顾他继续吃药，定期复查，盼着孩子早日康复。”胡羽丽说，2022年3月，身体各项指标已趋稳定的明楷办好复学手续，重返校园。

此后一年，胡羽丽一家似乎又恢复了往日的平静。

病情复发必须做移植

今年春节，原本是阖家团圆的日子，胡羽丽却心神不宁。“就在春节期间，我看到孩子身上又开始出现一些血点，还伴有发烧，但当时去医院查血常规并无异常。”胡羽丽说，有了前车之鉴，她不敢耽搁，马上把儿子的情况告诉了珠海的主治医生，医生建议他们尽快回珠海复查。

让胡羽丽想不到的是，短短几天时间，明楷的血小板就从正常值跌到了30多。“医生做过检查后告诉我们，明楷的白血病复发了。”让胡羽丽头皮发麻的是，医生坦白告诉她，复发患者很难再靠化疗治愈，需要做骨髓移植手术。几番考量之下，胡羽丽带明楷来到广州的中山大学孙逸仙纪念医院，下定决心与白血病魔做最后决战。

今年2月1日，明楷办理了入院手续并开始接受术前化疗。两个疗程的化疗有效缓解了孩子的病情。在达到手术条件后，一家人眼巴巴地等待骨髓库的“有缘人”。

寻找相合供者的过程也是一波三折。“第一次找到合适的脐带血，但是量不够；第二次找到合适的骨髓供者了，但对方因某些原因不能捐献。我们实在等不了，只好用孩子爸爸半相合的骨髓做手术。”胡羽丽说。今年5月，明楷顺利完成骨髓移植手术。

肺部感染进入ICU

手术很顺利，但这并不代表着术后一帆风顺。

仓内的小明楷，相继出现胰腺炎、膀胱炎等一系列的术后排异反应，但坚强的他咬牙挺过大部分危急时刻，却迟迟打不退肺部感染。

胡羽丽说，因为感染了呼吸道合胞病毒，明楷在仓内就开始发烧，出仓后情况也不见好转，被送进ICU抢救，13天后才终于好转，回到普通病房，后续又出现肠道感染等，长达两个月。“以前他是个开朗阳光的男孩子，现在却沉默寡言，在病床上常常盯着天花板出神，性格变了很多。”说起儿子的变化，胡羽丽忍不住伤心落泪。

8月9日，经历过重重磨难的明楷终于出院了，胡羽丽在医院附近租了一房子，一边让他好好休养，一边可以随时回医院复查。“这次移植，自费部分又花了30多万元。孩子第一次治疗欠下的外债还有13万元没还清。借这些钱好难，在医院那段时间，我每天躲在楼道里打电话求助。”胡羽丽说，虽然出院，但明楷每个月在门诊的检查费和药费要支出四五千元，“医生说后期还要再做巩固化疗，我知道这些必须做，但不知道去哪里还能借来治疗费”。

■赖明楷筹款专用二维码。

公益指引

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●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行

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