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被“冻”在轮椅上多年 她决定再次雇凶杀己-天天快播报

【编者按】

两年前,渐冻症患者李小中雇凶杀己事件轰动网络。今天是第二十三个“世界渐冻人日”,我们重新回访了李小中,和看护她的家人谌石军、谌亚妮,记录他们生活的五年。这个故事里有最为残酷的真实:病痛的折磨、自杀的意念,患病后,亲人间的激烈争吵与小心翼翼的隔膜。

或许,这个故事也与我们每一个人相关——如果终会在生命中经历与罕见病患者或其亲友相似的虚无时刻:当肌肉逐渐萎缩,智力、记忆与感觉却还在,一个人是否仍怀有对尊严与亲密的渴望;当无法解决亲近之人绵延的痛苦,照护者在不堪与无力中,是否仍可能抱持忍耐和对磨难的嘲弄。


(资料图片)

李小中快窒息了,肢体在挣扎中抽搐着。按约定,朋友会继续用毛巾捂住她的嘴,直到她死。她本能地想要喘气,嘴被自己咬掉了块肉,血渗进毛巾,很快,她两眼发黑,昏了过去。

那是5月9日,52岁的李小中第三次在湖南安化县老家雇凶杀己。患渐冻症5年、全身无法动弹的她决绝赴死,而朋友中途放弃,她的计划最终落空。

“要么有钱,要么有人(看护),我两样都没有。”6月2日吃晚饭时,李小中的嘴仍有些麻疼,她嗫蠕着口中的菜梗,两眼怔愣望着窗外。头顶的旧吊扇缓慢转着,发出钟表指针走动般的摩擦声,时间宛如酷刑。

喂饭间隙,她的丈夫谌石军则一根接一根地抽烟,说,“这个家被她拖垮了。”

他照料妻子多年,有时和妻子依旧难以沟通,急得冒火,忍不住要骂几句,“骂她死……我说的是气话,她是当真的。”疾病让她的咀嚼、排泄、睡眠,每个基本的生理反应都变得尤为艰难,他觉得自己在陪她坐牢。

女儿谌亚妮也有同感,她32岁,每次回到老家,面对母亲总有种“慢刀子割”的压抑。她记得,母亲患病之初,父亲的态度并非如此。疾病之外,看护重压成了这个家庭里更大的鸿沟。

李小中房间里的老照片,图中为谌亚妮童年照,左下为她与谌石军1991年的结婚照。本文图片除特殊标注外,均为澎湃新闻记者陈灿杰摄

“你以为我是一只蚂蚁呢?”

李小中想死得体面点。

患病至今,她的身体像蜡烛一样融在轮椅上。腋窝捂得发痒,后背发烫,或是苍蝇在身上爬,她无力招架,她连把耷在椅上的手臂挪动一下的力气都失去了。

唯一能受点控制的,是眼珠的转动。她仅能靠电脑的眼控系统与人交流,用眼移动光标“敲”字。但随着视力衰退,光标开始在她涣散的眼神中摇移,打错拼音,又得重来。偶尔用眼过度,“眼睛像辣椒一样”,疼得她拧嘴叫。

电脑眼控系统操作界面。

被世界卫生组织列为“五大绝症”之一的渐冻症(ALS),即肌萎缩侧索硬化,蚕食着她所剩无几的尊严。它是一种典型的神经退行性疾病,表现为肌肉逐渐萎缩,继而缓慢丧失交流、进食或呼吸的功能,目前没有可以根治的药物,多数患者会因呼吸衰竭在3-5年内去世。

2019年1月,李小中在中南大学湘雅医院确诊渐冻症。2020年,无法忍受病痛折磨的她,服下2瓶安眠药,病情快速恶化,之后,她两度雇凶杀己,试图通过煤气、有毒药粉结束生命,因煤气从门缝中泄漏、药粉被凶手用薯片粉末替代,又活了下来。去年,她想把自己饿死,撑了3天,“实在太难,脚缝里面像虫子钻。”

这一次,她选择了快速、亦痛苦的死亡方式。

据李小中的转账记录及微信聊天记录,5月初,她与朋友陈宏涛约定,9日当天他从长沙开车至她家附近,等到晚上九点,谌石军安顿好她睡觉、外出打牌时,潜入房间把她捂死,雇佣费34000元。李小中说,她与陈宏涛认识多年,他因做生意负债,学历不高,又不愿干苦力还债。

据二人微信聊天记录,陈宏涛数次打算放弃行凶,称“为这点钱冒这个险不值得”,但李小中每次都强调,这个方式安全、快速,不会留下证据,且自己家人“不会因为我没影的事花时间(调查)”。

临死前一天,李小中让谌石军给她洗了个头,怕窒息时失禁拉自己一身,特意排了次便。9日当晚八点,她叮嘱陈宏涛:“你不要怕,我怕痛苦,你不能心软,坚持十分钟。”进屋睡觉后,担心他打退堂鼓的她盯着墙上的时钟,9点15分,楼梯传来了脚步声。

李小中回忆,陈宏涛进屋后,不敢正眼看她,迟迟下不了手,她想翻过身,头刚扭过一点,脖子突然“咔嚓”一下,一只手死死压在嘴鼻处,她心想脖子估计是废了,反正要死无所谓了。在窒息的挣扎中,“他说了3次要不算了退款”,手捂得一下轻一下重,但她还是陷入了短暂的昏迷。

李小中说,醒来后,陈宏涛拿湿纸巾糊她嘴上,想再试一次,她摇头拒绝了,“我也受不了那么长的罪了,拿我试着玩呢。”随后,陈宏涛用毛巾擦掉她嘴上的血迹离开。隔天,她质问陈宏涛,为什么不能在第一次就下狠手,害她白白遭罪,“你以为我是一只蚂蚁呢,那么容易死?”

陈宏涛回复说:“我是下不了手的,看到你眼睛就手软了!”

李小中与陈宏涛的聊天截图。受访者供图

收到陈宏涛退款后,李小中向女儿坦白了此次雇凶。谌亚妮说,当时她内心很矛盾,想找陈宏涛当面对峙,但母亲始终不透露陈宏涛的身份信息,不愿连累他,报警的话,又怕和母亲再起冲突。

李小中只是不断恳求女儿,让她帮忙搞点麻醉药给自己安乐死。

谌亚妮表示,母亲第三次雇凶,所幸身体没有明显影响,她不再像从前得知雇凶那样紧张了,心里有种说不清的“淡然”与无奈,“让我难过的点在于,她居然来求我帮这个忙”,她不可能去搞麻药,但在母亲的哀求面前,自己甚至不忍心一口回绝。

5月30日,记者最初采访时提到此事,谌石军称并不知情。事发那晚,他在外通宵打牌。早上回家时,看到李小中的枕巾上到处是血,她解释称是翻身时不小心咬破嘴了,当时他有些费解:她现在还有咬舌自尽的力气?但也没再深究。

至6月2日,记者再次向谌石军核实此事,被告知事情原委的他怔愣了一会儿,但不愿进一步回应。他喝了些酒,眼神空茫,算着这是李小中第几次雇凶,突然有些激动地说,没有人下得了手的,“她要害人她就害!都是徒劳的。”

“她心里还是依赖他”

李小中和谌石军原本分居多年,是被这场病重新绑在一起的。

夫妻俩曾一同在珠海打工、生活十多年,因感情不和,2014年,李小中独自前往北京开理发店,谌石军则辞掉货车司机的工作,在安化老家待业好几年后,去宁波找了份小区物业管理的工作。

“他俩这段感情是孽缘”,谌亚妮说,自小父母就因琐事争吵不断,“他们这种日子我看都看饱了。”吵完隔天,一地烟头,父亲红着眼去上班。她至今想不通父母的感情为何如此浓烈,两人“相爱相杀”,母亲强势,喜欢往枪口撞,父亲脾气也暴,有时动手打人到要缝针的地步。

她说母亲因此经常离家出走、闹离婚。“我妈喜欢跑,我爸喜欢追。”

谌亚妮记得,母亲去北京后,父亲找去闹过、求过,之后回老家再没心思工作,成天无所事事,“他说没有我妈过不下去。”那时他像个臭虫,亲戚碰到他,总骂他不争气。等到他在宁波的工作步入正轨,母亲却病了,多次让他回家。“他一开始也不想回来,心里有股气。最后实在是看着妈妈身体一天一天往下垮了,才没去上班。”

被问及过往与李小中的感情,谌石军多选择回避。2020年10月,李小中第二次雇凶自杀后,他不再外出打工,与保姆一同照料她。但因交流不便及护理困难,保姆越来越难招,更多看护职责落在谌石军身上。

每天醒来,他拿个小铁片一点点刮掉积在她口腔里的黏液;她气短,给她喂水漱口时,得先等她把气理顺了,否则很容易呛到;洗漱完,便是缓慢的喂饭,她主要吃流食,菜得煮烂、剪碎才嚼得动,“她现在吃点东西,吃奶的劲都出来了”,谌石军说,她要想吃饱,起码得3个小时,有时她吃得太累,宁愿饿着。

喂饭间隙,因李小中的舌头动不了,他不时用筷子把食物拨回牙面上,此外就是刷手机、到阳台抽烟、喝酒。谌石军说,等她吃饭等得无聊,他就喝酒,结果酒瘾越来越大。吃完,他帮她按摩,握拳搓背,他的指关节处磨出了厚茧。

谌石军手指关节磨出的厚茧。

“很难伺候”,谌石军说,比起看护,难的是交流。李小中的知觉都在,衣领口提上点都压得难受,意识也很清楚,但一离开眼控系统就只能“哼哼唧唧”,多数保姆年纪大了,很难及时反应过来。

李小中说,有次她让保姆收拾衣服时记得分类,别全塞一个皮箱里,但保姆忘了,她在房间里盯着门,想去客厅用电脑再提醒一遍,保姆愣是没明白,她急哭了,保姆也慌了神,哭得比她还厉害。

谌石军表示,他没少提醒保姆,交流不了就把她推出来打字,但保姆老是忘,很容易就积压了心理负担,“干两个月的都很少,一般都是干几天就走了。”

6月1日,新来的保姆黄习珍,干了两天就选择走人。她57岁,原本是环卫工,收拾起家里的卫生手脚麻利,但喂起饭却手足无措,盯着李小中啥时能把菜咽了,几次送饭的勺子悬着,又缩了回来,烦闷地抓了下头皮。李小中提醒她注意卫生,她一下面露难色。

因晚饭的一碗糊糊喂了一个多小时,两人吵了起来,李小中觉得碗端平了,喝不动,黄习珍却觉得自己喂的方式与谌石军一样,僵持不下,原本对自己的耐心信誓旦旦的她拎包走人。“她不配合”,黄习珍说,自己和谌石军一起照料她时,她还算听话,轮到自己却牢骚不断,“她就是想她老公来喂,她心里还是依赖他。”

但李小中并不承认这点,说自己教了保姆好几遍,反倒被她当作为难,“我又不是神经病!”李小中重复说着,气得呼吸一颤一颤。

保姆走后,她没敢告诉谌石军,怕挨骂,呆坐轮椅上,整个屋里仅剩头顶吊扇的“吱呀”声,晚上十点半,她尿憋得难受,给谌石军打了电话。他一进门,扫了眼四周,“人呢?”一下又心领神会了,“走了是吧”,两人对视着,笑出了声。

谌石军给她擦洗完,已近半夜十二点,但对李小中而言,煎熬才刚开始。她没一会儿就会被疼醒,得翻身换一边睡,止不住地发出哀叫,那口气咽在喉底,吐出来都要耗尽全力;再次睡着后,原先被盖住的蝉鸣声回到屋内,突然,又一声呻吟,惊醒的她开始低嚎,呕吐一般;凌晨两点,她的声息已若游丝,带着哭腔,四点,她睡着了。

“一天到晚陪着她,我也崩溃”

李小中说,这次雇凶,实际源于5月初谌石军的一次情绪失控。

当时他喝得醉醺醺,喂她吃糊糊,她怕他碗端不好,会倒她一身或呛到她,就把头偏向一边不喝,他突然往轮椅踢了一脚,“我一刻也不想看到他。”李小中表示,她宁愿被捂死,也不想再这样受折磨。

“他一喝酒我就好怕,厕所都不敢上。”李小中说,那晚她后来没吃饭,不想隔天醒来要小便,自己拖长的叫喊会烦到他,“尿太多,骂太多。”

对此,谌石军并未正面回应。他表示,自己发火时“手可能会重一点”,“她是病人,不会打”,他坦言自己说过一些难听话,骂她害人精,把家拖垮,有时声音比较大,吓到了她。

“不发火是不可能的”,谌石军说,他对李小中的照料算有默契了,安顿她睡觉时,多问几遍,基本能确认被子怎么盖、风扇怎么调。但有时她也有脾气,推她上厕所,想给她擦屁股,她“哼哼”着不同意,他猜不到还有哪儿没搞好,听着她的哭叫声更加烦躁。

晚上睡觉,若睡李小中隔壁房间,“就没睡成过”,整晚听她叫得焦心,有时只能到楼上的空房睡,但心里还是记挂,也睡不好。他对这种无法控制的疼痛倍感无力,要是自己彻夜守着她,不出半个月也会垮掉,“把我拖垮,她就更痛苦。”

每天帮李小中把吃喝拉撒睡的流程走完,谌石军就去附近的棋牌室打麻将。他说自己心里已经憋着一股火了,不去透透气的话,对李小中脾气更大,“一天到晚陪着她,我也崩溃。”

6月2日晚上,刚喝完酒的他来到棋牌室,一手抓钱一手抓牌,专注于牌面上腾转、叩击,“今天还可以”,他一张张数着手里的零钱,说挣了220块。其间,李小中在轮椅上屁股滑了,硌得难受,让他回来扶一下,打了几次语音,他没接。

直到她让亲戚帮她打了电话,谌石军才骑上摩托回家,“我的手机是有问题”,他对记者解释说。扶完,他很快折回牌桌,结果一把就输了三百多,干脆不打了。回到家,他嘟囔李小中害他手气断了,“真的有影响。”

“一输钱就是我不该叫他”,李小中心头也积着怨气,在她将谌石军置顶的微信聊天记录中,多是让他帮忙点蚊香、上厕所、睡觉等日常嘱咐,但出去打牌的他多久能回来,“看他心情。”偶尔她也冒火,骂他畜牲。这些信息他基本都没回复。

隔天,两人又因照料爆发了冲突。谌石军没提早把流食煮好,李小中指责他做得还不如保姆,这直接激怒了他,“哪天不管你,看你怎么搞!”他吼道,而后到阳台抽烟,抽完不解气似的,继续骂、继续抽,李小中被吓哭了,气流声短促地在她张开的嘴中“呼哧”响着,声带无力的她哭不出声,眼皮却已通红。

“得了这个病,还有什么(好)说的。”哭完的李小中一脸倦怠,仰头继续打字,说自己又不是情愿得病让人照顾。她不认为把谌石军拖累了,两人每个月低保合计近一千,够吃饭了,由他照料时,她把原本用来请保姆的三千块给他,他拿了工资,又能出去打牌,凭什么这样对她,“只能忍。”敲着字,她的脖颈像被费力扯起的神经勒住了,眼神充满不甘。

因父母离婚且长期在外打工,李小中自小由姑妈带大,小学辍学后到理发店做学徒。16岁时,一心追求独立的她开了自己的理发店。此后做过各种生意:开超市、棋牌室、手机店……

在谌亚妮眼中,母亲为人要强,对挣钱有着极其敏锐的意识,且很在意自己的衣着打扮。患病之初,她为了方便打理剪去长发,但每当家里有亲戚来访,她都要戴上假发或帽子。

“(照顾到)后面人也疲了,我爸妈两人说话都毒。”谌亚妮说,母亲有时向她控诉父亲的种种行为,但她很难去数落他哪儿做错了,“生病的人辛苦,照顾的人也辛苦。”

李小中的婆婆,想到两人往后的日子,总会哭着给谌亚妮打电话,说她父亲吃得比以前少了。83岁的婆婆担心李小中家没钱买菜,拖着蹒跚的腿脚重新下地种菜,一有什么好吃的就往她家送。

谌亚妮说,奶奶7个儿女,儿孙逢年过节包个红包,她能拿两三万,在老家很好过了,但母亲患病后,奶奶开始存钱,变得抠抠搜搜,“就是因为担心我们家。”

她表示,这两年父亲肉眼可见地变老了,长了不少白发,原先一个睡着后“雷都打不动”的人,现在是“警醒”地睡,有时他半夜迷糊着拖母亲上厕所,搞得一身汗,弄完也没啥睡意了。

谌亚妮回忆,今年过年回家,明显感觉父亲整个人的状态不对劲,对谁都凶。奶奶喊他,他会顶一句,“叫我干吗!”有次他喂母亲喝牛奶,一时半会没找到奶粉罐,无端端把她骂了一通。

谌亚妮说,她理解父亲的烦躁,她自己带小孩也会如此,但她是看着孩子一点点长大,而父亲恰恰相反。

“条件不允许我活,后面更难熬”

谌亚妮记得,曾经父亲一切都要优先考虑母亲的病情。自她患病,他没再提过离婚的事,陪她奔波在全国各地求医问药,她想吃什么就买什么,还提议说趁她走得动,要带她去旅游。

她回忆,那时她小孩刚出生不久,体质不好总生病,自己带娃已是焦头烂额,父亲还要嫌她对母亲不够上心,“我爸会说任他哭,不要管他,要先管我妈妈。”两人还因此赌气过。

2019年下旬,李小中眼见因为治病、自己拼搏半生做生意攒下的四十多万元养老钱就要见底,回了老家。当时,谌石军还在宁波做物业。此后,李小中数次自杀,他多是回家临时替代下保姆的空缺。

谌石军回忆,2020年初,她第一次吞安眠药自杀前夕,问过自己好几次回不回家过春节,执意要他回来,结果他刚到家没几天,就撞见她服药后昏迷的场景,“她可能是想我内疚,她都病了,我却不陪在她身边。”

李小中曾经的保姆苏梅连回忆,在她吃安眠药前夕,聊起与谌石军的各种过往,“好开心的,还笑得多。”例如丈夫过去追她,晚上总带她看电影。

谌亚妮觉得,母亲执意求死,原因不外乎两点:钱,以及父亲的态度。她说尽管母亲对他的照料怨言颇深,但对比从前,“也是尽我爸最大的努力了。”

她形容,父亲以前在家像个“领导”。下班早就去喝酒打牌,下班晚直接洗澡睡觉,来去“风风火火”,扫把倒了都懒得扶一下;一年到头想吃他做的两餐饭都难,更别指望他拖次地了;自己小时候,尿布都是母亲在换,父亲看到直犯恶心,如今他能每天清理母亲的大小便,“单这一点,他改变很大了。”

谌石军表示,要是李小中一年半载能治好,他也能做到兢兢业业伺候她,但面对她被缓缓冻住的身体,他“看不到头”。

谌亚妮说,即便现在父亲疲了,在吃上也没亏待过母亲。以前他们一餐就能干掉一个榴莲,现在再给父母买,他都留给母亲吃。“他是刀子嘴豆腐心”,有时两人像小孩一样怼上了,他嘴上嚷着不管她了,在外头抽几根烟,冷静下来,还是会回去喂饭。

5月31日,保姆黄习珍抱不起李小中,谌石军打趣说,要不搞个工地一样的小吊机,她想上厕所时就给吊起来,李小中被逗笑了。“我妈现在虽然不能说话,但我爸会逗她笑,讲笑话给她听,我就不会,我根本都不知道怎么逗”,谌亚妮说。

李小中说,以她目前的进食能力,其实差不多到要打鼻饲或者胃造瘘的地步了,但她没敢和女儿提,怕女儿经济压力太大,会急着卖房。

谌亚妮认为,母亲生病后变“敏感”了。有次自己托她起身去上厕所,不小心把她手弄疼了,她突然就哭了。自己一个无意之举,被母亲放大成了嫌弃、不耐烦。她记得,母亲患病初还“强势”点,在厕所裤子没穿正会急得直叫,现在她在厕所已经没啥动静了,“她可能是马马虎虎也可以吧。”

李小中生病和自杀后,谌亚妮极力回避与母亲谈及生死。儿子的照片、视频,发给母亲前都要考虑一下,小孩成天到晚乐呵呵,蹦来跳去,发多了怕刺激到她,发少了又怕她多想。

她想过,把母亲从现在紧邻省道的三层小洋楼接到长沙公寓里来照顾。但家里卫生间不好进轮椅,加上里面的淋浴间和洗脸台,再挤父母两个人,走动很费劲。

她小孩上幼儿园,逢长假她才能抽空回趟家。婚后这几年,谌亚妮和丈夫过得并不宽裕,她之前在家带娃,今年6月才在奶粉店做营业员,做影视拍摄的丈夫,这几年受疫情影响收入减少,而母亲患病前买给她的这套房,如今他们还背着房贷。

她想起一开始得知母亲的病情,心里难受。母亲就诊期间,怀有身孕的她时常陪在身边,眼见西医无法根治,她又找了中医,母亲对中医犹豫,她劝说久了,母女都烦,“她可能体内有一些我们感受不到的痛苦……”

如今面对母亲的状态,她觉得无力,眼下她能做的,就是出钱催母亲赶紧请保姆。谌亚妮觉得,请保姆至少能让父亲缓缓,就算母亲和保姆吵架,也好过和父亲,“跟亲人吵一架,心里难受好久。”她说实在不行就卖房,自己租房住。她算过账,根据她在网上的咨询,母亲在长沙住一个中等条件的养老院,一个月大概一万块,卖房的话能撑个两年。“就怕今天用完了,明天没有了。”

“卖房,说得太不现实”,李小中表示,在安化县,几乎没有上门护理的服务,在当地养老院,一个护工要护理多名老人,自己这种一对一看护都难的病人,能住进去的可能性微乎其微。她也并不想去长沙,怕活太久拖累女儿。

此前2021年,媒体曾报道李小中多次寻死,并发起众筹。县政府和残联为她与谌石军办了低保,给她换了台新电脑。李小中说,她每年请保姆、买药等各项开销7万多,这两年基本把众筹来的几万块,连同自己最后的存款耗光了。

她说自己不像一些条件好的病友,靠退休工资在家请两个护工没大压力,“条件不允许我活,后面更难熬。”

如今,谌亚妮又在筹款平台上为李小中发起水滴筹募捐,她希冀用药物和护理来缓解母亲病情的发展,“控制得好,能延缓十多年的生命”,李小中已经出现积痰了,而谌亚妮记忆里,母亲一生洁净,“甚至可以用洁癖二字来形容。”

6月3日,李小中将早就打在电脑里的一段话放了出来:“我现在想一个解脱方法,麻药解脱,别的解脱太痛苦……”一旁正吃晚饭的谌石军,咂了口酒,正眼都没看她,“莫跟我讲这玩意。”

李小中盯着屏幕,又放了一遍,他听了,继续开玩笑说,她要死了,他回家连个骂的人都没有了。但李小中下定决心一般,将视线聚焦在播放键,她的话在电脑外放中淡漠读着,一遍、两遍……谌石军突然来了火:“帮你搞麻药,医生会打吗?给他十万都不打!”

李小中又一次被吓哭了,谌石军泄了气,将手搭在她轮椅上,安慰道:“明天就判你死刑,好不好。”哭累的李小中闭上眼,笑了。

(文中陈宏涛为化名)

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